95 后妈妈地铁口擦鞋救子，5 元一双，你愿意帮她吗？

摘要： 95 后妈妈地铁口擦鞋救子，5 元一双，你愿意帮她吗？本期《听·见》，我们对话陈月婷，听她讲述带子求医的故事。原宝几个月大的时候，有人让我把他送去福利院。孩子哭了，我还能够哄他；饿...

网上流传的视频中，一名陌生女子走到地铁口问：“先生，需要擦鞋吗？”被拒绝后，她转身走向身旁的婴儿车。儿子躺在那里，大大的眼睛盯着妈妈，和别的婴儿一样可爱。不过，孩子穿着一双矫正鞋。

这位妈妈叫陈月婷，是来自广东的一位95后，她的孩子今年还不满两岁，患有一种罕见病“大田原综合症”，如果不及时干预，可能会导致终身瘫痪。

为了给儿子看病，陈月婷跑遍了北京、上海、广州的各大医院，随后来到青岛，住进了城阳一家康复医院。在老家，陈月婷的丈夫每天打两份工养家糊口；在青岛，陈月婷选择利用业余时间出去擦鞋贴补家用：“擦一双鞋能挣5块钱，多擦一双能挣10块钱，不出去的话，一分钱都挣不到。”

本期《听见和看见》节目，我们采访了陈月婷，听她讲述带儿子就医的故事。她说，得了罕见病，就像是与死神擦肩而过。有的人咬紧牙关，继续走在艰难的康复之路上，有的人选择放弃。放弃的理由有千万个，坚持的理由只有一个，那就是爱。

癫痫每天发作数百次

我叫陈月婷，今年29岁，出生在广东湛江一个普通农民家庭。儿子元宝出生后被诊断出患有“大田原综合征”。这是一种罕见病，发病率几百万分之一，日常症状是痉挛、癫痫。我独自带着元宝来到离家2000多公里的青岛，已经近两个月了。白天，我陪元宝在医院做康复训练；晚上，元宝陪我到外面“摆地摊”——擦鞋赚钱贴补家用。

元宝出生于2022年12月29日，与其他正常婴儿不同，他的嘴巴是歪的，被送进PICU观察了三天才出院。一个月大的元宝经常莫名其妙地抽搐，大哭大闹，无法安抚。我们当地的医生诊断他患有“癫痫”，建议他到上级医院复查。

我永远记得从湛江出发去广州市妇女儿童医院的情景：下着雨，我抱着元宝，呆呆地望着车窗外，百感交集，向上帝祈祷，希望这一切都是误诊。

在医院里，元宝突然抽搐加剧，被送进重症监护室，抢救24小时后被告知情况不容乐观，随后又做了腰穿、视频脑电图、各种血液检查，确诊为基因突变导致的“大田原综合征”，如果不及时干预，可能终身瘫痪。

元宝病情最严重的时候，一天癫痫发作上百次。为了争分夺秒，我们带着他四处求医，跑遍了广州、北京等多个大城市的医院。每当病友推荐好的医院，我就会立刻赶去，然后带着元宝去陌生的城市租房看病，丈夫则在家打工挣钱。

一年半的时间，元宝家的各项开支高达几十万元，已经把亲戚朋友能借的钱都借光了，我和丈夫的信用卡也全部透支了。

来青岛之后，我就一直在想自己能做些什么。我们南方女人有商业头脑，能吃苦。我本来想摆个摊卖水果，可元宝一天24小时都需要有人陪着，一旦生病了，就得折腾好几天，要是摆不下来摊子，水果就坏了，不但赚不到钱，还会损失不少。

想来想去，我还是决定干脆就去擦鞋，投资少，没有亏损风险，擦一双鞋都能赚到钱。元宝的康复治疗会持续到下午四五点。我哄他吃完饭后，晚上七点半就用小推车把他从出租屋里推出来，到最近的夜市摆摊。

其实生意并不好，擦鞋5块钱一份，一晚上接不了多少单，好的时候也只能赚几十块钱。还好前几天，我带着元宝去地铁口擦鞋，遇到了青岛的一个短视频博主，他用手机拍了照片发到网上95 后妈妈地铁口擦鞋救子阐释2024新澳彩资料免费资料大全，5 元一双，你愿意帮她吗？，有网友开始给我们捐款。

人生轨迹彻底改变

元宝脖子无力，抬不起来头，只能趴在车里。我当时在外面摆摊，以为他会适应不了，结果他比我想象中听话多了，哭闹得也不多，只是偶尔听到汽车喇叭声，会害怕，我就会赶紧把他抱在怀里。

母子之间的联结是一种神奇的感觉。在广州住院期间，元宝因为连续接受激素治疗，副作用很多，脸部浮肿，脾气暴躁。但只要我把他抱在怀里，他那委屈无助的脸上就会露出幸福的笑容。

前几天，可能是太累了，我在城阳康复医院楼下抱着元宝，踩空了一步。我没有本能地用手支撑自己，而是紧紧地抱着孩子。结果，两只胳膊都被划破了，血流到了裤子上。幸好元宝没事评论最准一肖一码100%中奖，他惊恐地看着我一会儿，然后开心地对我笑了笑。

人生的意义是什么？元宝经常半夜醒来，只能断断续续的睡去，有时候深夜睡不着，就会想起人生的过往。

我老公比我大9岁，我们是通过相亲认识的，他追求了我3年才结婚，是裸婚，没有任何手续，只是觉得应该一起努力，过上好日子。

他为人老实，没有赌博、喝酒等不良嗜好，在美团做团购配送员，按件计酬，每件25分钱，开了一家小型美容工作室，稳定可靠的生活才是最想要的，可万万没有想到，元宝的罕见病改变了他原本的人生轨迹。

我的美容工作室早就倒闭了，我带着元宝到处求医，丈夫则在家里更加卖力地挣钱。广东经常有台风，天气不好有些骑手就会辞职，但他却急着去干，因为有了“雨天补贴”，能赚更多的钱，还找了份兼职。

元宝生病后，父母也付出了很多，不仅拿出了所有的积蓄，还经常把自家养的菜和鸡搬到我们家，塞满了冰箱。我来青岛后，老人家偶尔会把杀好的鸡冻好后快递给我们，减轻我们的经济负担。

幸福的事是“睡到自然醒”

“你是1995年出生的，所以寿命还很长”、“这是一个无底洞，一般家庭承受不起”……在罕见病的康复路上，很多家庭破碎，无法熬过去。

元宝几个月大的时候，有人让我送他去孤儿院，我把自己锁在房间里，在床上，躲在被子里哭了好久……我说，不管怎样，元宝都要和妈妈在一起。

孩子哭的时候，我可以哄他；饿的时候，可以给他喝奶；和妈妈在一起的时候，他干干净净、整洁有序……不敢想象，没有了我，元宝会是什么样子，不敢去想。我们一家人一直在坚持，一直在坚持。

“元宝”是孩子的小名，因为他患有“大田原综合症”，我们希望他能早日战胜病魔。我尽了最大的努力带元宝去看医生，不管多远，只要有希望，我们就会去。现在他每天只能睡几个小时，虽然很辛苦，但我很开心，愿意好好照顾他。

我所知道的罕见病分为两种，一种是可以治愈的，一种是不能治愈的。能治愈的大概要花费几十万甚至上百万，那就算幸运了。我认识的一个妈妈，离异，但是有自己的事业。她的孩子一直在做康复，每天上八九节课，每天的康复费用将近2000元。孩子3岁了，前几天她发给我她孩子骑车的视频澳门一肖一码100%精准，我好羡慕。

在青岛的康复效果相当显著。元宝的四肢一度僵硬无力，部分肌肉软如面条，全身用不出一点力气，除了哭喊、吞咽，什么都做不了。现在他能抬起头了，经过治疗和穿上特制的矫正鞋，他可以长时间站在地上。

元宝的睡眠现在好多了，经常能一觉睡到早上自然醒，这是我最开心的时刻，他爱笑，容易被逗笑，当他对我笑的时候，我就唱《两只老虎》给他听。

元宝的罕见病是基因突变，听说最近这种病的特效药上市了，现在最大的希望就是元宝的情况能被专家注意到，能尽快用上特效药，毕竟孩子越小，康复的几率就越大。